Lino Ventura, sa fille, Perce-Neige, le handicap et les anges incompris

« Je suis père d’une enfant pas comme les autres. » (Lino Ventura, le 6 décembre 1965).





C’est assez étonnant. Au-delà de la fête nationale, cette année, la journée de ce 14 juillet 2019 correspond aussi au centième anniversaire de la naissance de l’un des acteurs les plus appréciés et respectés des Français, Lino Ventura, connu pour ses rôles de "brute au grand cœur". Et pourtant, il n’y a pas beaucoup d’événements culturels ou cinématographiques à cette occasion : une exposition de plus de 70 affiches de films dans lesquels a joué l’acteur, à l’hôtel de ville de Pontarlier (mais déjà terminée, du 9 au 24 mars 2019), la sortie d’une bande dessinée biographique ("Lino Ventura et l’œil de verre" d’Arnaud Le Gouefflec et Stéphane Oiry, éd. Glénat), quelques projections spéciales organisées par certaines municipalités, quelques articles dans certains médias…

Catcheur, Lino Ventura est entré dans le monde du cinéma par la grande porte, en réclamant un cachet de star dès son premier film, pour donner la réplique au légendaire Jean Gabin dans "Touchez pas au grisbi" de Jacques Becker (1954). Il ne voulait pas jouer, ce qui expliquait son exigence pharaonique, mais le réalisateur l’a acceptée, à sa grande surprise. La "star" a tout de suite été reconnue. Un acteur assez exigeant pour les scénarios, qui a refusé de nombreux premiers rôles (il refusait la trop grande violence, les scènes de sexe ou de nudité, etc.) parce que l’homme était avant tout un pudique qui ne voulait pas s’étaler ou étaler sa vie personnelle devant le grand public.

Ce sont peut-être cette pudeur et cette discrétion qui expliquent le grand cœur. Après tout, De Gaulle lui-même, et aussi Jacques Chirac, très soucieux de la vie des personnes en situation de handicap dès le début des années 1970, ont eu cette pudeur de ne pas vouloir étaler leur vie privée, de tenter de la préserver au maximum, tout en agissant publiquement pour une cause qui les a touchés de très près : le handicap. Avoir une fille "différente", un "ange incompris", bouleverse complètement la manière de voir la société, et cela malgré la facilité de la célébrité, du pouvoir, de l’argent, selon les cas.



À partir de 1942, Lino Ventura n’a jamais eu qu’une seule épouse, Odette, et Linda, née en 1958, leur troisième et avant-dernier enfant, a été victime d’un accident cérébral à la naissance. Être parent d’un enfant en situation de handicap est un calvaire, non seulement psychologique, social et familial, mais aussi administratif, financier, etc. Il s’est vite aperçu que la société n’était pas adaptée à ces enfants et plus tard ces adultes un peu spéciaux (alors qu’à l’époque, on les appelait injustement des "enfants inadaptés"). Heureusement, depuis ce temps, la situation a évolué, même s’il y a encore de nombreuses améliorations à apporter.

Le 6 décembre 1965, Lino Ventura se força à parler de sa fille pour aider tous les parents qui, comme lui, étaient confrontés à ce drame. Un appel émouvant à l’ORTF : « Il y a plusieurs problèmes. Bien sûr, il y a d’abord le fait qu’il faut sauver ces enfants. Il y a aussi le problème de la détresse des parents (…). Il y a aussi un troisième problème, qui est le suivant : c’est qu’avant, ces enfants s’éliminaient d’eux-mêmes. Maintenant, avec les progrès de la médecine, on les soigne, ils vivent. Alors, si on les fait vivre, il faut avoir la dignité et le courage de les emmener jusqu’au bout de leur vie. C’est ce qui n’est pas le cas. (…) Il y a aussi donc ce problème majeur qui habite les nuits sans sommeil de tous les parents, qui est le suivant : quand nous ne serons plus là, que deviendront-ils ? ».

Et de proposer deux pistes pour aider ces parents. La première, avec « beaucoup de chaleur humaine », qui ne coûte rien qu’un sourire : « Lorsque vous rencontrez un enfant pas comme les autres dans la rue, il ne faut pas le regarder comme un monstre, il ne faut pas le regarder avec de la pitié. Ce n’est pas de la pitié que ces gens-là veulent, au contraire, c’est de la justice, c’est de la chaleur humaine. ».

La seconde piste, c’est d’aider financièrement pour créer des structures adaptées, de maisons d’hébergement, d’éducation, d’activités. C’est pour cette raison qu’il a créé l’association Perce-Neige en 1966 (tout en aidant les associations déjà existantes), reconnue d’utilité publique en 1976 et devenue une fondation d’utilité publique en 2016 (décret du 13 mai 2016). Lino Ventura présida cet organisme jusqu’à sa mort, puis son épouse le présida de 1987 à 1995, puis un de leurs petits-fils.





Les valeurs de Perce-Neige sont comme les traits de caractère de Lino Ventura lui-même : générosité, respect et rigueur. Son objectif est que : « les personnes handicapées trouvent leur place dans la société et soient reconnues en tant qu’individus à part entière avec les mêmes droits, la même considération accordée aux personnes dites ordinaires et qu’elles puissent disposer d’une prise en charge adaptée et de qualité afin de s’épanouir sereinement et pleinement au sein de la société. ». Sa devise dite par son fondateur : « Leur bonheur est notre récompense. ».

Perce-Neige s’est fixée trois missions : « accueillir et accompagner, de façon adaptée, les enfants et adultes touchés par une déficience mentale, un handicap physique ou psychique », « apporter un soutien aux familles touchées par le handicap et favoriser la recherche scientifique et médicale », enfin, « mettre en œuvre des actions communes avec des personnes physiques ou morales poursuivant des buts similaires ».

Comme Coluche avec les Restaurants du cœur, l’acteur s’est servi de sa popularité et de sa notoriété pour faire des réalisations concrètes et durables, et surtout, très utiles. La première "maison Perce-Neige" fut ouverte à Sèvres en 1982. Lino Ventura, fut alors interviewé par Noël Mamère et Isabelle Baechler sur Antenne 2 le 10 décembre 1982.





L’action de sensibiliser les pouvoirs publics, effectuée non seulement par Lino Ventura mais aussi ses amis comme Jean Gabin, Charles Aznavour, Pierre Tchernia, n’a pas été vaine. Ministre de la Santé à l’époque, Simone Veil a écrit dans sa biographie : « Il importait également de mener à terme les travaux amorcés par Marie-Madeleine Dienesch et poursuivis par René Lenoir, promu secrétaire d’État, pour combler le vide, de plus en plus mal ressenti, de tout statut consacrant un minimum de droits pour les handicapés. Avec le concours des associations spécialisées, et notamment de l’Unapel, l’objectif d’une loi fondatrice fut atteint dès 1975. » ("Une Vie", éd. Stock, 2007).

Cela fut la très importante loi n°75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées qui fut le point de départ d’une politique publique de protection et d’aide des personnes en situation de handicap et de ceux qui les accompagnent. La loi contenait des dispositions sur la prévention et le dépistage du handicap et sur l’obligation éducative des enfants et adolescents.

Bien plus tard, deux autres lois très importantes aussi pour la vie et les droits des personnes en situation de handicap ont été adoptées, la loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-légale, ainsi que la loi n°2005-1022 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Il reste toujours important que la société soit adaptée à tous, et donc aussi aux plus fragiles, à ceux qui sont en situation de handicap qui ont le droit de vivre et d’avoir une vie sociale comme les autres. En cette époque terrible où Vincent Lambert, ni en fin de vie ni en souffrance, a été conduit à la mort parce qu’il était en situation de handicap très lourd, il est important de rappeler que toute vie humaine est précieuse et riche, que les personnes en situation de handicap ne font pas seulement que recevoir des autres, souvent, elles donnent aussi, notamment beaucoup d’amour à leur entourage.

Dans sa bande dessinée témoignage, le dessinateur Guy Delisle s’étonnait qu’il n’y avait aucune personne en situation de handicap dans les rues de Pyongyang, et on lui a répondu que les Coréens (du Nord) formaient un peuple parfait, en bonne santé et sans aucune personne handicapée. Ce qui est génétiquement impossible… C’est aussi l’une des manières de voir comment une société est humaine ou pas, par son action vis-à-vis des personnes en situation de handicap. Veut-elle les éliminer, ou au contraire, les considérer comme des êtres humains à part entière, avec les mêmes droits que les autres, en particulier, avec cet inaliénable droit à la vie ? Bravo donc pour cette action de générosité et de prise de conscience réalisée par Lino Ventura pendant plus de vingt ans et poursuivie depuis trente ans par sa famille, et hommage à eux à l’occasion de ce centenaire.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (12 juillet 2019)
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Pour aller plus loin :
Condamné car handicapé ?
Perce-Neige.
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