« Tout est noir. Je suis dans le noir. (…) J’ai beau regarder de toutes mes forces, je ne vois rien. Rien que ce noir profond. Ai-je les yeux ouverts ou fermés ? Je l’ignore. Que s’est-il passé ? Je l’ignore également. Je sais seulement que je ne suis pas seule : j’entends quelqu’un à côté de moi. (…) En fait, c’est comme si l’hôpital m’était tombé sur le dessus… C’est cela : comme s’il y avait eu un tremblement de terre, et que j’étais ensevelie sous des tonnes de décombres. » (Angèle Lieby, "Une larme m’a sauvée").



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Au moment où l’on parle de supprimer l’ENA, on pourrait en profiter pour se demander si cette école d’application qui regroupe l’élite de la nation a su préparer les futurs magistrats du Conseil d’État à se prononcer sur la vie ou la mort d’un de leurs compatriotes parmi les plus fragiles. J’ai une idée de la réponse.

Ce fut ce mercredi 24 avril 2019 vers 14 heures 30 que le Conseil d’État, l’instance suprême de la justice administrative, réuni le 29 mars 2019, a rendu son verdict, et il s’agit hélas d’un verdict. Il autorise la procédure d’arrêt de soins pour, ou plutôt, contre Vincent Lambert. Cela signifie concrètement qu’il autorise une procédure de fin de vie (amorcée par le CHU de Reims le 9 avril 2018 et confirmée par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne le 31 janvier 2019) qui va inéluctablement entraîner la mort de Vincent Lambert en dépit des avis de nombreux experts. Le Conseil d’État, qui avait annoncé le 29 mars 2019 qu’il prendrait sa décision environ trois semaines plus tard, a eu l’élégance de ne pas la communiquer le Vendredi Saint, le 19 avril 2019, soit trois semaines exactement plus tard.

Répétons-le : Vincent Lambert n’est pas en fin de vie. Vincent n’est pas à "débrancher" parce qu’il n’a aucun branchement pour pouvoir vivre. Comme 110 000 autres personnes qui soutiennent Vincent, je suis triste et dans l’incompréhension d’une telle décision, du reste peu étonnante puisqu’elle reprend la même décision rendue le 24 juin 2014. On voit d’ailleurs, avec cette histoire judiciaire, à quel point il est faux de parler de "fin de vie" pour Vincent, puisqu’il est toujours vivant, et en état stable. Il y a un acharnement judiciaire à ne pas vouloir le soigner.

À court terme, les avocats qui défendent Vincent ont fait deux recours, un auprès de la Cour européenne des droits de l’homme, mais aussi un autre auprès du Comité international des droits des handicapés en application de conventions auxquelles la France a adhéré.

Cette décision du Conseil d’État reste incompréhensible car les experts judiciaires avaient précisé le 22 novembre 2018 que, bien qu’en état supposé irréversible (ce qui n’a jamais été démontré, voir en fin d’article), Vincent Lambert n’était pas dans une situation où le maintien de sa vie pourrait être considéré comme une obstination déraisonnable, or, selon la loi Claeys-Léonetti, c’est le seul cas où l’arrêt des soins peut être décidé.

En avril 2018, une soixantaine de médecins spécialisés dans les soins de patients dans cet état grave de conscience minimale avaient pris leur plume pour soutenir Vincent et surtout, demander son transfert dans une unité spécialisée. Actuellement, Vincent est enfermé et il n’a aucune stimulation pour l’aider à progresser, il est dans un hôpital qui n’a pas son handicap en spécialité et il est au service de soins palliatifs. Vincent Lambert n’est pourtant pas en fin de vie. Ses parents le visitent tous les jours, dans des conditions rendues pénibles par l’hôpital lui-même.

Son épouse soutient qu’il avait la volonté de ne pas poursuivre ainsi sa vie, mais la réalité a montré qu’il s’est accroché à la vie. Il l’a démontré notamment lorsqu’il fut privé de nourriture pendant cinq semaines. Avant son accident, et bien que très concerné par son métier d’infirmier, il n’avait d’ailleurs laissé aucune consigne, aucune directive anticipée, n’avait pas même désigné de personne de confiance pour le suppléer dans une telle situation.

Les experts judiciaires aussi avaient recommandé que Vincent puisse être transféré dans un établissement adapté à son handicap. Il n’est sous aucune assistance ni respiratoire ni cardiaque. Il n’a aucun tuyau. Il n’est pas en "état végétatif" comme les médias négligents le laissent entendre. Il est d’abord une personne humaine et à ce titre, il a le droit à des égards, à sa dignité, pas d’être traité de plante.

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Cette décision du Conseil d’État est un acte grave de conséquence. Elle signe le début de l’élimination des plus faibles, des plus fragiles, ceux-là mêmes qui sont dans l’incapacité de s’exprimer, d’exprimer leur volonté. Les considérations financières des hôpitaux multiplieront nécessairement ce genre de procédure, d’autant plus facilement que le patient n’aura pas de soutien de la part de personnes valides, ce qui n’est heureusement pas le cas de Vincent qui bénéficie d’un soutien de plus de 110 000 personnes dont beaucoup d’amis et de membres de sa famille.

Ses proches ont exprimé leur révolte dans un communiqué ce 24 avril 2019 : « Vincent Lambert est dans un état stable. Il n’est pas en fin de vie. Il n’est pas sous assistance respiratoire ni cardiaque. Il n’a pas perdu le réflexe de déglutition. Ses parents qui le visitent chaque jour voient bien qu’il n’est pas un légume décrit par les médias et beaucoup de médecins le constatent avec eux. (…) Vincent Lambert est un très grand handicapé, en état de conscience minimale, mais beaucoup d’autres le sont comme lui et accepter qu’il trouve la mort dans les conditions d’une euthanasie déguisée condamnerait de facto tous ses semblables. ».

Comment une instance d’État peut-elle avaliser la mise à mort d’une personne alors qu’elle n’a jamais exprimé une telle volonté, qu’elle n’est pas en fin de vie, qu’elle n’est pas en situation d’obstination déraisonnable (pas d’acharnement thérapeutique), et plus encore, même si les conditions précédentes étaient réunies, alors qu’il n’y a pas consensus parmi ses plus proches (opposition entre son épouse et ses parents) ? Le moindre doute, la moindre faille de consensus, devrait nécessairement bénéficier à la solution la moins irréversible possible. Il faut au moins que Vincent puisse être soigné correctement, puisse être stimulé pour pouvoir évoluer.

L’un des arguments est que son état serait lui-même "irréversible", mais cela est le cas de dizaines voire de centaines de milliers de personnes en situation de handicap. Est-ce suffisant pour le conduire à la mort en toute légalité ? Cette conception des valeurs me fait frémir et c’est une société dans laquelle je ne souhaite pas vivre car je crois au rôle régalien de l’État de protéger les plus fragiles.

Cette situation est d’autant plus scandaleuse que la veille, 23 avril 2019, hasard de l’actualité, la BBC a révélé qu’une habitante des Émirats arabes unis, Mounira, qui avait été victime d’un accident de la circulation en 1991 et qui était plongée depuis vingt-sept ans dans le coma, un état pire que celui de Vincent, a repris connaissance en janvier 2018 dans un hôpital allemand où elle avait été transférée. Son fils Omar, qu’elle avait protégé dans ses bras lors de l’accident, a déclaré à la BBC : « J’ai toujours cru que l’état de santé de ma mère allait s’améliorer. » alors que les médecins avaient été très pessimistes sur les chances d’évolution. Elle avait 32 ans au moment de l’accident, elle a maintenant 60 ans.

La réalité, c’est qu’aucun médecin sérieux ne peut donner de pronostic véritablement pertinent tant il y a des "réveils" inexplicables. Vincent Lambert a besoin de meilleurs soins pour le stimuler, pour renforcer son éveil, et pour l’amener à progresser. Il est loin d’être en fin de vie. Mais il faut accepter qu’il y a encore un long chemin. Rien n’est facile dans ces situations extrêmes comme celles-ci, mais la mort ne peut, ne doit jamais être la solution, et encore moins la solution choisie par l’État, contre l’avis de très proches, à moins de changer radicalement nos valeurs et nos priorités…

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Je terminerai par cet appel, déjà ancien, de Philippe Pozzo di Borgo dont le livre témoignage a servi de base à l’excellent film "Intouchables" : « Si vous m’aviez demandé lors de mes quarante-deux ans de "splendeur", avant mon accident, si j’accepterais de vivre la vie qui est la mienne depuis vingt ans, j’aurais répondu sans hésiter, comme beaucoup : non, plutôt la mort ! Et j’aurais signé toutes les pétitions en faveur d’une légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie. Quel "progrès" ! Mais quelle violence faite aux humiliés, à la vie aux extrémités ; comme s’il n’y avait de dignité que dans l’apparence et la performance. La dignité, nous la trouvons dans le respect dû à toute personne, dans l’accompagnement avec tendresse et considération, dans l’acceptation de la fragilité inhérente à la création. Qu’il est surprenant d’adhérer à la lutte pour la survie des espèces menacées et de me la refuser ! Redonnons un peu de fraîcheur au mot de dignité, ne réduisons pas la dignité à la dignité d’apparence. (…) La dignité est le respect dû à la personne : ne touchez pas l’Intouchable ! » ("Ouest France" du 23 juin 2014).

La dignité de Vincent, c’est de l’accompagner dans sa vie pour qu’il puisse recevoir le maximum de confort et qu’il puisse, le cas échéant, être en mesure de progresser. Cela nécessite son transfert dans une unité spécialisée. Les solutions existent et une place l’attend depuis plusieurs années dans plusieurs établissements en France. Pourquoi l’enfermer jusqu’à la mort dans cet hôpital de Reims qui n’a manifestement pas les compétences pour soigner des personnes dans cette situation ?


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (24 avril 2019)
http://www.rakotoarison.eu


Les illustrations sont des œuvres de l’artiste Egon Schiele.


Pour aller plus loin :
Le destin tronqué de Vincent Lambert.
Vincent Lambert entre la vie et la mort.
La tragédie judiciaire et médicale de Vincent Lambert.
Le retour de la peine de mort prononcée par un tribunal français.
Le livre blanc des personnes en état de conscience altérée publié par l’UNAFTC en 2018 (à télécharger).
Vincent Lambert et la dignité de tout être humain, des plus vulnérables en particulier.
Réglementation sur la procédure collégiale (décret n°2016-1066 du 3 août 2016).
Le départ programmé d’Inès.
Alfie Evans, tragédie humaine.
Pétition : soutenez Vincent !
Vers une nouvelle dictature des médecins ?
Sédation létale pour l’inutile Conseil économique, social et environnemental.
Vincent Lambert et Inès : en route vers une société eugénique ?
Le congé de proche aidant.
Stephen Hawking, le courage dans le génie.
Le plus dur est passé.
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On n’emporte rien dans la tombe.
Le congé de proche aidant.
Un génie très atypique.
Les nouvelles directives anticipées depuis le 6 août 2016.
Un fauteuil pour Vincent !
Pour se rappeler l'histoire de Vincent.
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Alain Minc et le coût des soins des "très vieux".
Euthanasie ou sédation ?
François Hollande et la fin de vie.
Les embryons humains, matériau de recherche ?
Texte intégral de la loi n°2016-87 du 2 février 2016.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
La leçon du procès Bonnemaison.
Les sondages sur la fin de vie.
Les expériences de l’étranger.
Indépendance professionnelle et morale.
Fausse solution.
Autre fausse solution.
La loi du 22 avril 2005.
Chaque vie humaine compte.

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