« Il y a des jours où je dis "laissez-moi crever !". Mais d’autres où je souris, où je ris aussi… Comme Vincent Lambert, j’ai été classée à tort en fin de vie et condamnée à la dénutrition. Aujourd’hui, je suis là pour dénoncer cette injustice et dire que j’aime la vie. » (Amélie, interrogée par "Le Figaro" le 17 juin 2019).



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Amélie, comme un millier et demi en France, est une rescapée de la vie, appelée personne "cérébrolésée". Elle était dans le même état que Vincent Lambert et risquait le même sort. Le sort de Vincent, il est fluctuant en fonction des décisions de justice, entre la vie et la mort. Cela fait presque onze ans que Vincent a eu son accident qui l’a placé dans cette double tragédie : celle d’un handicap très lourd puisque son état est considéré comme pauci-relationnel, et celle de devoir affronter une justice prête à le faire mourir.

En effet, Vincent Lambert n’est pas sauvé. Ce lundi 24 juin 2019 aura lieu une audience de la Cour de cassation saisie par le gouvernement pour reprendre la procédure d’arrêt d’alimentation et d’hydratation de Vincent Lambert. Ce jeudi 20 juin 2019, le procureur général de la Cour de cassation, François Molins, a préconisé de casser la décision de la cour d’appel de Paris qui avait ordonné in extremis la suspension de l’arrêt d’alimentation et d’hydratation commencée le 20 mai 2019. Si les juges suprêmes suivaient sa recommandation, la vie de Vincent Lambert serait en danger dès la semaine prochaine. Étrange justice française qui s’enorgueillit d’avoir aboli la peine de mort et qui, pour certains de ses juges, voudrait arrêter la vie d’un homme non seulement innocent (évidemment), mais aussi se situant parmi les plus vulnérables et fragiles dans une République qui proclame la solidarité et la dignité nationales.

Reparlons justement de cet état de conscience altérée, appelé "état pauci-relationnel", dans lequel est hélas plongé, peut-être irréversiblement (mais il y a des "cas" où l’irréversible est devenu réversible), Vincent Lambert. Le plus important à comprendre est que Vincent n’est pas en fin de vie. Cela se saurait après plus de six ans de procédures judiciaires. S’il avait été en fin de vie, il ne vivrait plus aujourd’hui.

C’est sans doute la difficulté de comprendre le sujet. Vincent n’est pas en fin de vie, il n’est même pas malade, il n’a pas de maladie incurable, il n’a pas à être soigné, il n’est pas branché, il respire seul, son cœur bat naturellement. Vincent est une personne en situation de profond handicap, à ce titre, en situation de grande dépendance, comme des dizaines de milliers de personnes en France. C’est la réponse que la société doit apporter aux plus fragiles qui est essentielle dans une République sociale, solidaire et fraternelle.

Pourquoi Vincent Lambert est-il encore hospitalisé alors que son état ne demande plus d’hospitalisation ? Pire : pourquoi est-il enfermé à double tour ? Pourquoi n’est-il pas dans la bonne unité, il n’a pas besoin de soins palliatifs (il ne souffre pas), il a besoin de rééducation pour renforcer sa déglutition, il a besoin de kiné, il a besoin de fauteuil roulant, il a besoin de stimulation pour tenter une amélioration, au lieu d’être enfermé. Ce qu’on lui propose, c’est de passer d’un enfermement à perpétuité à un arrêt de vie, alors qu’il mériterait d’être pris en charge par une unité spécialisée pour les personnes "cérébrolésées".

Le docteur Bernard Jeanblanc dirige une telle unité et ne comprend pas qu’on puisse faire de telles confusions sur l’état de santé de Vincent Lambert. Il explique qu’il a dans son service un homme de 35 ans, qui est là depuis trente ans, c’était un enfant de 5 ans qui a eu un accident. Les personnes dans l’état de Vincent Lambert ont une grande espérance de vie. Ils sont en bonne santé. À part quelques périodes sous antibiotiques, l’homme en question n’a eu aucune maladie, aucun soin particulier pendant ces trente années.

Ce médecin dit également que la sonde gastrique est un moyen d’éviter de s’étouffer avec sa salive ou sa nourriture (si de la salive tombe dans les poumons, il y a aussi un risque grave d’infection pulmonaire). Cela n’a rien à voir avec un matériel lourd de réanimation. Des personnes dotées d’une sonde gastrique peuvent vivre chez elles, et même recevoir de la nourriture hachée préparée hors contexte hospitalier (à condition d’avoir une personne qui s’occupe d’elles).

C’est ce qu’a témoigné, sans fioritures, le docteur Jeanblanc au cours d’une conférence tenue le 12 juin 2015 à Strasbourg.





De son côté, le journal "Le Figaro" a mené l’enquête pour connaître la vie de quelques-unes des personnes qui sont dans le même état que Vincent Lambert et la première constatation, c’est que ces personnes sont vivantes et en bonne santé. Contrairement à Vincent Lambert, elles ont la possibilité d’être dans les meilleures conditions pour éventuellement évoluer favorablement, ou, le cas échéant, bénéficier des derniers avancements de la médecine neurologique.

Il y a Jean-Pierre Adams, qui était un footballeur professionnel lorsqu’il a eu un accident d’anesthésie pour une opération bénigne en 1982, ce qui l’a plongé dans cet état pauci-relationnel. Il était un partenaire de Marius Trésor et a joué pour Nîmes Olympique, Nice et Paris Saint-Germain. Je l’ai déjà évoqué car il a pour ami fidèle le journaliste Jacques Vendroux, ancien directeur du service sports de Radio France, qui prend très régulièrement des nouvelles auprès de sa femme, une véritable sainte qui l’accompagne à domicile depuis plus de trente-sept ans : « D’ordinaire, on veut partir avant l’autre, mais moi, j’appréhende l’avenir. Qui s’occupera de lui ? » ("Le Figaro" du 17 juin 2019). Elle avait réussi à faire sortir son mari de l’hôpital au bout de quelques mois : « Là-bas, on ne s’occupait pas de lui : il avait perdu 11 kg quand je l’ai repris. ». C’est ce que veulent les parents de Vincent Lambert : le faire sortir de l’hôpital pour qu’il puisse être stimulé, vivre ailleurs qu’enfermé entre quatre murs.

Il y a Amélie, mère de cinq enfants, qui a eu un arrêt cardio-respiratoire en 2014. On a dit à son mari qu’elle ne respirerait plus tout seule et qu’elle ne se réveillerait pas, que son cerveau était détruit. Mais il a refusé le verdict des médecins qui avaient pourtant commencé une procédure d’arrêt d’alimentation. Lorsqu’ils ont coupé le ventilateur artificiel, Amélie a continué à respirer et le mari a pu obtenir qu’elle fût de nouveau alimentée. Au bout de quelques semaines, Amélie a retrouvé conscience et avait faim et soif, c’étaient ses premiers mots. Elle vit maintenant chez elle dans un fauteuil roulant, avec toute sa mémoire mais une perte d’autonomie et quelques sérieux handicaps. Mais elle est vivante : « Auprès d’elle se relaient trois auxiliaires de vie, deux infirmières, six aides-soignantes, un kiné, une orthophoniste, une orthoptiste, une ergothérapeute et une psychologue. » ("Le Figaro" du 17 juin 2019). Son mari reste en colère contre le corps médical et contre l’État avec cette question fondamentale : « Comment une même équipe médicale pourra-t-elle laisser une chance à un malade sans espoir apparent quand l’euthanasie de tous les patients moins désespérés sera devenue monnaie courante ? » ("Le Figaro" du 17 juin 2019).

Il y a aussi Camille, étudiante de 18 ans qui a été renversée par un chauffard en 2003. Son seul signe de vie fut le mouvement de ses pupilles. Pour cette situation, la personne proche, ici sa mère Marie-Françoise, rend hommage au corps médical qui a su soigner sa fille malgré les faibles espoirs. Camille vit chez elle, mais elle reste paralysée. Comme Vincent Lambert, elle respire tout seule mais se nourrit et boit avec une sonde gastrique. Au fil du temps, elle a pu trouver un mode de communication avec ses pouces, ses yeux, etc. même si, au début, elle était considérée comme en état pauci-relationnel. Marie-Françoise, pas du tout croyante, cite volontiers le philosophe Michel Serres et son "optimisme de combat" pour expliquer pourquoi elle n’a pas lâché ni son courage ni sa fille. Ses parents ont modifié leurs rythmes professionnels pour passer plus de temps avec elle et surtout, la sortir tout le temps : « au musée, au café, à la piscine, au mariage de son frère, à la montagne entourée par ses cousins ». Et sa mère de s’inquiéter : « La loi Claeys-Leonetti ne devrait pas s’appliquer à nos cas. Camille n’est pas atteinte d’une maladie incurable ou en fin de vie. Ma fille, je l’ai nourrie au sein. Arrêter l’alimentation, c’est inimaginable pour moi. C’est comme si on lui mettait un oreiller sur la tête. Si je le faisais, j’irais en prison. Mais les médecins, eux, ont ce droit. » ("Le Figaro" du 17 juin 2019).

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L’idée d’un tel reportage réalisé par trois journalistes du "Figaro" a un objectif évident : celui de montrer que l’action des parents de Vincent Lambert n’a rien à voir avec leur foi (la famille de Camille n’est pas croyante) mais a tout à voir avec leur lien filial. Les personnes qui sont dans le même état que Vincent, il y en a environ 1 500-1 700 en France, appelées personnes "cérébrolésées", ils sont avant tout des personnes vivantes, et la solidarité nationale impose qu’au-delà des proches et de la famille, l’État s’occupe de les accompagner dans les meilleures conditions de vie. Vincent Lambert est tombé dans une sorte de trou idéologique et juridique et sa vie ne tient plus qu’à un petit fil d’espérance, celui de pouvoir sortir enfin de sa chambre d’hôpital où il est retenu prisonnier.

Pour conclure et résumer cet article, j’insiste sur cet élément essentiel : tout le débat qui "tourne" autour du tragique sort de Vincent Lambert n’est, en aucun cas, un débat sur la fin de vie, c’est un débat sur l’euthanasie des personnes en situation de grand handicap. Tant qu’on ne prendra pas conscience de cela, la société court un danger très grand avec une sérieuse menace, à court terme, d’une société où l’on préfère éliminer les plus fragiles, avec des limites et des définitions qui seront toujours repoussées. On appelle cela de l’eugénisme, une société qui glorifie tout ce qui est performant et qui évacue ce qui n’est pas ou plus dans la norme. C’est le contraire du principe de solidarité humaine. Dans un passé épouvantable récent, un État (hélas soutenu par son peuple pendant quelque temps) avait déjà mis en pratique ce genre de philosophie. Il serait salutaire de ne pas retomber dans les mêmes aveuglements historiques…


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (20 juin 2019)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :
"Amélie, Jean-Pierre… Ces autres Vincent Lambert", enquête des journalistes Stéphane Kovacs, Agnès Leclair et Guillaume Mollaret, parue dans "Le Figaro" du 17 juin 2019, page 18.
Vincent Lambert n’est pas en fin de vie.
Vincent Lambert n’est pas encore sauvé…
François-Xavier Bellamy, la dignité et l’instrumentalisation de Vincent Lambert.
Vincent Lambert doit-il mourir ?
Déclaration de Mgr Éric de Moulins-Beaufort, archevêque de Reims, sur Vincent Lambert le 13 mai 2019 (texte intégral).
Réflexion du Père Bruno Saintôt, directeur du département Éthique biomédical aux facultés jésuites de Paris, sur Vincent Lambert le 13 mai 2019 (texte intégral).
Déclaration de la Conférence des évêques de France sur la fin de vie le 22 mars 2018 (texte intégral).
Vincent Lambert, sa vulnérabilité et son droit à la vie bafoué.
Le destin tronqué de Vincent Lambert.
Vincent Lambert entre la vie et la mort.
La tragédie judiciaire et médicale de Vincent Lambert.
Le retour de la peine de mort prononcée par un tribunal français.
Le livre blanc des personnes en état de conscience altérée publié par l’UNAFTC en 2018 (à télécharger).
Vincent Lambert et la dignité de tout être humain, des plus vulnérables en particulier.
Réglementation sur la procédure collégiale (décret n°2016-1066 du 3 août 2016).
Le départ programmé d’Inès.
Alfie Evans, tragédie humaine.
Pétition : soutenez Vincent !
Vers une nouvelle dictature des médecins ?
Sédation létale pour l’inutile Conseil économique, social et environnemental.
Vincent Lambert et Inès : en route vers une société eugénique ?
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Texte intégral de la loi n°2016-87 du 2 février 2016.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
La leçon du procès Bonnemaison.
Les sondages sur la fin de vie.
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Indépendance professionnelle et morale.
Fausse solution.
Autre fausse solution.
La loi du 22 avril 2005.
Chaque vie humaine compte.

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